Association Kourir
Kourir est une association française regroupant les parents d'enfants et adolescents atteints d'Arthrite Juvénile Idiopathique et autres maladies rhumatismales.
Par la Publication de Bulletins, les Newsletters et les Réseaux Sociaux
Les Familles et la Recherche Médicale
Avec Les Organismes Sociaux et Éducatifs
La Scolarisation
Les Échanges Culturels et les Loisirs sur le Plan National et International.
Parrain. Un mot très lointain pour moi jusqu’à présent.
Pas d’une grande signification. Et puis j’ai fait la rencontre de ces parents, engagés, combatifs, souriants et plein d’espoir pour leurs enfants atteints d’arthrite juvénile. Et j’ai compris la portée que pouvait avoir un parrain. Le sourire et l’espoir que je pouvais modestement contribuer à donner à ces enfants.
Pour toutes vos questions,
vous pouvez joindre un de
nos Parents Contact
Vous pouvez nous aider à améliorer la vie de ces enfants.
Ensemble, nous sommes plus forts.
Accepter la maladie sans culpabiliser.
Adopter une attitude positive, ne pas montrer votre inquiétude.
Faciliter les échanges avec d’autres enfants/ados atteints d’AJI et/ou avec un psychologue averti.
L’encourager à pratiquer une activité physique ou sportive tout en étant attentif à ses douleurs.
L’inciter à apprendre tout ce qu’il peut sur la maladie et son programme de traitement.
Ne pas consacrer toute son énergie à prendre soin de l’enfant malade, au détriment des autres aspects de la vie.
Ne pas laisser votre enfant/ado passer trop de temps devant les écrans, sous prétexte de la maladie.
Parler à votre enfant/ado de ses sentiments par rapport à sa maladie et le laisser exprimer sa colère de temps en temps.
Laisser l’enfant se débrouiller seul à chaque fois que cela est possible, pour développer son autonomie.
Laisser votre enfant participer à la vie de la maison comme ses frères et sœurs, dans la mesure de ses capacités.
Ne pas le surprotéger au risque de le rendre dépendant et de provoquer une révolte contre la maladie, les médecins, la famille au moment de l’adolescence.
Laisser votre ado prendre de l’autonomie et ne pas être toujours derrière lui, au risque de l’étouffer.
L’inciter à continuer les séances de kinésithérapies qui permettent de maintenir une bonne mobilité des articulations.
Lui laisser le soin de décider lui-même s’il souhaite parler ou non de sa maladie autour de lui et éviter de le faire à sa place.
S’il refuse parfois de prendre son traitement, accepter qu’il fasse son expérience et le laisser prendre ses responsabilités.
Le préparer, avec son médecin référent, aux changements de soins qui vont évoluer vers ceux de l’adulte.