Bourse KOURIR – SOFREMIP 2022
KOURIR poursuit son investissement dans la recherche au travers de son partenariat avec la SOFREMIP pour l’attribution d’une bourse de 5000€ destinée à initier un projet que l’association et la communauté médicale trouvent prometteurs pour nos enfants.
Suite à l’absence de représentants de KOURIR au congrès de la SOFREMIP qui s’est tenu à Belfort les 19 et 20 Mai 2022, il avait été décidé de profiter de la journée« Rhumatopédies » pour remettre à Aurélie Chausset la bourse KOURIR pour son travail pour son travail de recherche sur les obstacles et les facilitateurs dans l’accès à un parcours de soin adapté. C’est à distance le 7 décembre dernier que notre vice-président Christophe Normand a remis cette bourse en collaboration avec le conseil scientifique de la SOFREMIP et le Dr Isabelle Melki.
Encore toutes nos félicitations à Aurélie Chausset pour ses recherches !
Vous trouverez de plus amples informations sur ce sujet dans le bulletin annuel.
Résumé :
« L’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) est une inflammation chronique qui affecte 1 à 2 enfants sur 1000. Le terme d’AJI regroupe plusieurs maladies de sévérité et de pronostic variables. L’AJI est due à un mauvais fonctionnement du système immunitaire. Elle se définit par la survenue de manifestations articulaires inflammatoires (arthrite) persistant au moins 6 semaines, avant l’âge de 16 ans (juvénile), sans cause identifiée (idiopathique); pouvant s’accompagner d’atteintes extra-articulaires (inflammations oculaires). Les conséquences à long terme peuvent être nombreuses et dépendent de l’activité de la maladie, des complications de l’inflammation chronique et des effets indésirables des traitements pris au long court. Cette maladie induit des douleurs, une fatigue généralisée, une capacité fonctionnelle diminuée et peut avoir un retentissement important sur le quotidien de l’enfant et de son entourage.
L’intérêt d’un diagnostic et d’une prise en charge précoce a largement été démontré pour réduire le risque de séquelles articulaires et/ou oculaires et améliorer la qualité de vie de ces enfants. Il est donc essentiel que les patients soient orientés le plus rapidement possible vers un centre de rhumatologie pédiatrique pour bénéficier d’une prise en charge adaptée. L’accès à ces centres spécialisés reste cependant fortement conditionné par la capacité des professionnels de santé à reconnaître les symptômes et à adresser les patients au rhumatologue pédiatre le plus proche dans les meilleurs délais. Il a également été montré qu’en plus de l’expérience et des compétences des professionnels de santé concernés, l’implication et la persévérance des parents devant la persistance des symptômes de leur enfant sont essentielles pour l’accès à des soins appropriés.
Les enfants, leurs parents, mais aussi les professionnels de santé qui les prennent en charge sont confrontés à la complexité du parcours de soins initial dans le cadre de cette maladie. Dans cette étude centrée sur leur expérience vécue et leur ressenti (étude qualitative), nous souhaitons explorer le parcours d’accès aux centres de rhumatologie pédiatrique. L’exploration visera à identifier les obstacles et les éléments facilitateurs rencontrés durant le parcours, afin d’améliorer la compréhension des difficultés d’adressage et des retards de prise en charge et de diagnostic rencontrés dans le cadre de l’AJI. »
Cette collaboration qui se poursuit depuis de nombreuses années, nous permet d’orienter des recherches vers des sujets qui nous paraissent prioritaires de par nos expériences de patients et d’aidants.
La SOFREMIP est la SOciété FRancophone dédiée à l’Etude des Maladies Inflammatoires Pédiatriques. Elle est composée d’une centaine de médecins de France, Belgique, Suisse et Magreb. La SOFREMIP assure la promotion de la formation et de la recherche dans le domaine de la Rhumatologie pédiatrique et des maladies inflammatoires de l’enfant. Elle a été créée en 2001 par le Docteur Anne-Marie Prieur qui lui a donné cet acronyme et a établi son premier siège social à l’Hôpital des Enfants Malades à Paris.
