« Vivre avec une Maladie Rare en France » – Cahier Orphanet

L’édition actualisée du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » a été mise en ligne.

Ce cahier est conçu pour aider les malades et les proches aidants dans leur vie au quotidien. Il recense l’ensemble des aides et prestations dont ils peuvent bénéficier. Vous pouvez y retrouver les rubriques suivantes :

• Soins et accompagnement médico-social
• Aides et prestations sociales
• Scolarisation et éducation
• Emploi et insertion professionnelle
• Aides et prestations pour les proches (aidants familiaux/proches aidants)
• Tourisme, déplacements, accessibilité, sport, culture, jeux et technologie
• Sites internet pertinents
• Législation, réglementation, documents administratifs
• Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)
• Numéros utiles
• Plateforme maladies rares

Pour accéder au ficher, cliquez ici : cliquez ici

Orphanet (www.orphanet.fr) est le portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Chaque mois, plus d’un million de pages du site internet d’Orphanet sont consultées depuis plus de 200 pays.