Labellisation des centres de maladies rares

La diminution de l’errance diagnostique dans les maladies rares est une priorité nationale. Pour cela, des centres de référence multi-sites (CRMR) couvrent l’ensemble du territoire national. Ils sont composés de centres de référence et de centres de compétence (ou de ressources et de compétences), qui assurent la prise en charge et organisent les parcours de santé des personnes concernées ou atteintes de maladies rares.

La labellisation permet aux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et aux Centres de Ressources de Compétences (CRC) d’être reconnus en tant que de centre expert dans la prise en charge d’un groupe de maladies rares ou d’une maladie rare. Celle-ci permet alors de rendre visible le maillage territorial des centres disposant de l’expertise dans la prise en charge de ces maladies rares et ainsi de faciliter l’orientation des personnes malades et de leur entourage et permettre aux professionnels de santé de proposer un parcours de soins pertinent.

Ces centres sont labellisés pour une durée de 5 ans. Une nouvelle campagne de labellisation est actuellement en cours.

Les associations de patient dont KOURIR sont sollicitées afin de produire une lettre de soutien identifiant les collaborations mises en place.

Plus d’information : https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/l-offre-de-soins