Selon la définition du rapport OMS-Europe, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge,
dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

L’éducation thérapeutique du patient est un processus continu, dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont il a besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique sont dissociées en deux registres de compétences distinctes : des compétences d’auto-soins et des compétences d’adaptation à la maladie.

• L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto-soins (décisions que le patient prend avec l’intention de modifier l’effet de la maladie sur sa santé). Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient.
• La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation à la maladie (compétences personnelles et interpersonnelles, cognitives et physiques qui permettent aux personnes de maitriser et de diriger leur existence, et d’acquérir la capacité à vivre dans leur environnement et à modifier celui-ci). Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales.

Ces deux registres de compétence que l’on différencie pour des raisons pédagogiques, sont pourtant convoqués simultanément dans la vie quotidienne du patient ; au quotidien le patient est en effet confronté à un double impératif : savoir gérer sa maladie c’est-à-dire surveiller quotidiennement son état, faire face aux crises, se traiter,… et savoir vivre avec sa maladie c’est-à-dire établir un nouveau rapport à soi, aux autres, et à l’environnement.