Retour de la conférence du PReS

Comme chaque année, les associations de patients sont impliquées dans le programme et les présentations lors de la conférence de la Société Européenne de Rhumatologie pédiatrique. Avec la participation d’ENCA, cette année a été marquée par une nouveauté qui a été très appréciée par les médecins et chercheurs. Au début de chaque session thématique, un patient venait s’exprimer sur le sujet, permettant de remettre en perspective les travaux qui étaient présentés et la réalité et les attentes des familles. Trois sessions dédiées étaient aussi organisées.

De nombreux posters ont aussi présentés avec des sujets très pertinents pour les familles : dépression, fatigue, transition ou l’activité physique.

Une table ronde des associations a aussi été l’occasion d’échanger sur les différents projets portés localement. Pour KOURIR ont ainsi été présentés les JAJI avec toute leur richesse, les documents que nous distribuons, les vidéos réalisées l’an dernier et présentées lors du WordDay ou notre implication dans des groupes de travail sur les hybrides et les bio-similaires.

Les vidéos des interventions faites par les patients pendant le congrès seront prochainement disponibles sur la chaîne youtube d’ENCA.